Giornata delle Malattie Rare, tre campioni all’IRCCS Medea

In occasione della XV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, torna all’IRCCS Medea di Brindisi la pluripremiata campionessa di tennis Flavia Pennetta per esprimere, insieme all’équipe medica e riabilitativa del Centro, il sostegno ai piccoli pazienti con malattia rara e alle loro famiglie, che quotidianamente si trovano ad affrontare sfide decisive.
Quest’anno, insieme a Flavia Pennetta, saranno presenti, se pur in videoconferenza, anche Vito Dell’Aquila, stella del taekwondo e prima medaglia d’oro per l’Italia alle Olimpiadi di Tokyo 2020, e Luisa Rizzo, campionessa nazionale di Drone Racing.
“Siamo particolarmente grati a Flavia, Vito e Luisa per la disponibilità e l’attenzione riservata al nostro servizio – afferma il Direttore Scientifico del Polo, dr. Antonio Trabacca – perché mantenere alta l’attenzione per le malattie rare, in un momento storico così delicato e decisivo per la sanità pubblica, significa restituire dignità al malato e riconoscerne il diritto alla cura”.
È questo il terzo Rare Desease Day per la tennista di origine brindisina e il primo per la medaglia d’oro olimpionica e per la campionessa di Drone Racing, che trascorreranno, compatibilmente con l’emergenza sanitaria, in compagnia dei piccoli pazienti e degli operatori del Medea.
L’Istituto Scientifico è impegnato nella cura, nella diagnosi e nella ricerca nel campo delle gravi disabilità in età evolutiva e giovane adulta, tra le quali numerose malattie rare.
Unico ospedale di riabilitazione pediatrica presente in Puglia, è un Presidio della Rete Nazionale (PRN) delle malattie rare per le malformazioni del sistema nervoso e, dal 2018, è stato riconosciuto dalla Regione Puglia quale Centro autorizzato alla somministrazione di terapie geniche nel campo delle malattie neuromuscolari come l’Atrofia Muscolare Spinale e la Distrofia Muscolare di Duchenne.