Autismo, la battaglia delle famiglie fermata dai giudici

Il metodo “Aba” viene considerato uno tra i più efficaci per ridurre i comportamenti disfunzionali e per migliorare e aumentare la comunicazione negli autistici sino al diciottesimo anno d’età: una terapia riconosciuta dalla Regione Puglia che ha disciplinato la ”Rete assistenziale territoriale sanitaria e socio sanitaria per disturbi dello spettro autistico -Definizione del fabbisogno e dei requisiti organizzativi, tecnologici e strutturali”, prevedendo la creazione dei Centri Territoriali per l’Autismo presso le ASL.
La Legge di stabilità della Regione Puglia ha previsto che i pazienti venissero presi in carico assieme alle loro famiglie attraverso l’erogazione delle necessarie terapie, ivi compresa la metodica ABA, a carico totale del sistema sanitario regionale.
Ma in Puglia, come in quasi tutte le altre regioni italiane, non si provvede all’erogazione della terapia comportamentale per i minori affetti da disturbo dello spettro autistico. Per questo motivo un avvocato di Torre Santa Susanna, Raffaele Missere, ha avviato una vera e propria battaglia che è iniziata – come spesso avviene – con un un singolo caso affrontato davanti al Tribunale di Brindisi e che in pochi mesi si è trasformata in una sfida nazionale combattuta davanti a numerosi giudici italiani per ottenere che i diritti dei bambini autistici a essere curati e delle loro famiglie ad essere supportate economicamente, venga rispettato.
Si è partiti, si diceva da un ricorso d’urgenza presentato davanti al Giudice della sezione Lavoro del Tribunale di Brindisi, Alessandra Ferraro, con cui si chiedeva di accertare e dichiarare il diritto di una paziente minorenne alla erogazione a totale carico della ASL di Brindisi della terapia ABA. Il 7 novembre 2018 ha accolto il ricorso, ordinando all’Azienda sanitaria di Brindisi di provvedere in favore della minore alla erogazione di un intervento riabilitativo intensivo comportamentale con metodo ABA ovvero, in caso di impossibilità di erogazione diretta, a sostenere le spese di tale riabilitazione erogata da terzi.
Ma i ricorsi presentati successivamente dallo stesso legale e per situazioni sanitarie identiche hanno avuto un esito totalmente opposto davanti al Tribunale di Taranto dove sono stati rigettati da vari giudici che li hanno ritenuti carenti dell’urgenza in quanto i danni per la mancata effettuazione della terapia in tempi immediati non sarebbero irreparabili e perché non sarebbe dimostrata la concreta impossibilità economica delle famiglie tale da impedire la somministrazione della cura e la conseguente messa in pericolo della salute. In altre parole il danno non provoca morte, ma ove mai in ogni caso sarebbe risarcibile quindi non è urgente la cura. Pertanto, il Giudice di Taranto, non ha accolto i ricorsi.
“Tutte queste affermazioni sono assolutamente censurabili”, ribatte l’avvocato Missere: “Il ricorso è giustificato da urgenza inderogabile, affinché i minori affetti da tale disabilità non abbiano a subire ritardi o interruzioni nella somministrazione di tale insieme di cure, urgenza che è anche riconosciuta dai vari Centri Territoriale dell’Autismo delle ASL resistenti che hanno certificato la necessità di somministrazione di tale metodo e la necessità della continuità della somministrazione. In tal senso si esprime uno dei massimi esperi in materia, il dottor Angelo Massagli, il quale nella relazione a sua firma Il neuropsichiatra infantile afferma che l’interruzione più o meno prolungata della terapia “può penalizzare in quadro clinico di ASD, riducendo in modo più o meno significativo le possibilità del miglioramento.” In tale necessità si concretizzerebbe il pericolo che il rito d’urgenza richiede, poiché interrompere il trattamento con metodologia ABA in attesa di una decisione di merito, che solo un giudizio ordinario può garantire in tempi decisamente più prolissi, pregiudicherebbe in modo irreparabile la salute del minore”.
Il trattamento con metodologia ABA deve essere prescritto il prima possibile, e cioè verso i quattro anni di età e deve proseguire in maniera intensiva e strutturata, in caso contrario, come nell’ipotesi dell’instaurazione di un giudizio ordinario tali benefici verrebbero meno, pregiudicando in maniera irreversibile la salute del minore. Sottoponendosi a un giudizio ordinario con i tempi che esso comporta, pregiudicherebbe la salute del minore, poiché la terapia verrebbe somministrata con un ritardo che inficerebbe gli effetti della terapia che, appunto, va seguita in maniera costante e continuativa fino ai diciotto anni, età in cui il paziente non può più fare ricorso a tale metodo, poiché viene considerato affetto da malattia psichiatrica.
“Rimane in ogni caso l’obbligo per la struttura sanitaria di porre in essere tutto quanto necessario e utile alla somministrazione del metodo ABA”, aggiunge Missere, “non solo perché è metodo dichiarato utile e necessario dal Ministero della Salute, ma anche perché è nel diritto costituzionalmente garantito di ogni cittadino di richiedere quei trattamenti che vengono ritenuti utili alla patologia da cui è affetto e in questo senso vi è non solo una volontà dei ricorrenti ma anche una prescrizione del CAT che è ramo operativo dell’ASL resistente. È evidente la totale contraddizione: da un lato si tenta di sottrarsi alla somministrazione, dall’altro si prescrive come utile e necessaria la prescrizione stessa.
“Ora si stanno verificando anche episodi incresciosi. Se qualcuno chiede certificazioni ai centri territoriali per l’autismo chiedono la sottoscrizione di uno stampato dove viene specificato che i genitori dei bambini malati fanno la richiesta solo per avere rimborsi e non la cura.
Ci sono tutte le associazioni delle famiglie che sosterrebbero una campagna regionale o nazionale a sostegno della libertà di cura e del diritto ad ottenere gratuitamente la somministrazione del metodo ABA”.