C’è una sinergia potente e articolata, tra volontarie e operatori sanitari, alla base del convegno in diretta streaming che si tiene giovedì 4 marzo 2021 per fare il punto sulle condizioni delle pazienti affette da tumore al seno nel contesto critico della pandemia da Covid-19: da una parte le donne che animano il comitato di Brindisi dell’A.N.D.O.S., Associazione Nazionale Donne Operate al Seno, dall’altra i medici della Breast Unit della ASL Brindisi, impegnati nella lotta a quella che, nonostante i progressi della scienza medica, è ancora la prima causa di morte per tumore nelle donne.
“Vogliamo rispondere ad una domanda per noi fondamentale: cosa significa per una donna ricevere la diagnosi di tumore al seno durante una pandemia? Per questo abbiamo pensato che fosse necessario focalizzarci sulla situazione ad un anno esatto dalla diffusione del virus, non soltanto per analizzare quanto è accaduto nei mesi scorsi e comprendere le cause di eventuali ritardi o omissioni, ma anche perché abbiamo bisogno di focalizzare l’attenzione sulle strategie future. Tra queste, un aspetto importante riguarda le vaccinazioni a cui, come categoria fragile, i pazienti oncologici saranno sottoposti in via prioritaria”, afferma Mariella Tondo, presidente della sezione A.N.D.O.S. di Brindisi.
Coinvolti nell’evento sono i medici specialisti della Breast Unit dell’ospedale Perrino di Brindisi, Stefano Burlizzi (direttore UOSD Chirurgia Senologica), Saverio Cinieri (direttore UOC Oncologia Medica e Breast Unit), Alessandro Galiano (direttore UOSD Senologica Territoriale e referente scientifico Screening Senologico), Mariangela Capodieci (direttore UOSD Senologica Ospedaliera), nonchè il direttore generale ASL Giuseppe Pasqualone, il direttore sanitario ASL Andrea Gigliobianco, la stessa presidente A.N.D.O.S. Brindisi Mirella Tondo e la psiconcologa Francesca Giannone. “La partecipazione del direttore sanitario Gigliobianco e del direttore generale Pasqualone ci fanno particolarmente piacere, perché dimostrano che la ASL è aperta al confronto e accetta il contributo delle associazioni che operano sul territorio”, precisa la signora Tondo.
La missione dell’Associazione Nazionale Donne Operate al Seno è stare accanto alle donne prevalentemente nel periodo successivo all’intervento chirurgico, una fase delicatissima nella quale le volontarie si adoperano per sostenere psicologicamente le pazienti oncologiche e per coadiuvarle dal punto di vista pratico-organizzativo nella gestione quotidiana della patologia. Ma l’attività dell’associazione non si esaurisce in questa, pur imprescindibile, funzione di accompagnamento della donna durante la malattia: l’A.N.D.O.S. rivendica un ruolo di primo piano anche nel sensibilizzare ed educare le donne di tutte le età alla prevenzione e alla diagnosi precoce attraverso incontri pubblici, convegni e persino visite gratuite a beneficio – specialmente – di chi non rientra nelle indagini di screening coordinate dalle ASL. Malgrado l’aggravarsi dell’emergenza sanitaria, l’infaticabile lavoro delle volontarie della sezione di Brindisi dell’A.N.D.O.S. non si è mai arrestato. Mirella Tondo, con palpabile entusiasmo, elenca gli sforzi che le socie hanno messo in atto per non tradire il mandato che l’associazione è chiamata a svolgere: “Sono orgogliosa di dire che il virus non ci ha fermato anche se, soprattutto durante il lockdown più duro di marzo e aprile, abbiamo completamente sospeso le attività in presenza. Tuttavia, la nostra psiconcologa, la dottoressa Francesca Giannone, ha continuato a tenere i suoi incontri di gruppo attraverso Skype, rendendosi inoltre disponibile anche per appuntamenti telefonici individuali. In questo modo ogni donna ha scelto la modalità di supporto più adatta alle proprie esigenze del momento. Sempre su Skype, ha continuato le lezioni la nostra istruttrice di yoga, Anna Maria Mautarelli. In qualche seduta, addirittura, ci sono state più partecipazioni di quelle che registravamo normalmente agli incontri in presenza, segno chiaro del bisogno di condivisione e di rilassamento delle donne nel periodo di massima chiusura. La stessa cosa è accaduta con le sedute di fisioterapia. Nel periodo pasquale abbiamo persino provveduto alla distribuzione delle uova di Pasqua solidali. Non ci siamo viste di persona, ma posso garantire che nessuna delle donne che fanno riferimento a noi si è sentita abbandonata”.
A giugno, in concomitanza con la flessione della curva epidemiologica, l’impegno delle volontarie A.N.D.O.S. è stato indirizzato alla conta dei danni che la prima ondata si è lasciata dietro, tanto in termini di mancate diagnosi quanto in termini di ritardi negli interventi chirurgici (sia quelli di asportazione del tumore che quelli di ricostruzione mammaria): “Abbiamo chiesto alla ASL quale fosse la situazione, perché eravamo consapevoli che la regolare organizzazione della Breast Unit era entrata in crisi nei mesi precedenti, certamente non per responsabilità del personale medico e infermieristico. La nostra preoccupazione ha riguardato prevalentemente le operazioni chirurgiche, che hanno subito un fortissimo ritardo, per l’impossibilità di pianificare le attività mentre gli ospedali si stavano riorganizzando per curare i pazienti Covid. Al contrario, siamo state rasserenate riguardo alle attività di screening: dopo un’iniziale battuta d’arresto, i medici, in particolare il dottor Galiano e la dottoressa Capodieci, ai quali vanno i ringraziamenti di tutta l’associazione che rappresento, hanno lavorato moltissimo per recuperare il tempo perduto”, precisa la presidente Tondo.
“Mi preme rassicurare le pazienti sul recupero, completato nel mese di dicembre 2020, di tutte le prestazioni diagnostiche che nei mesi critici non erano state effettuate. Nessuna donna ha perso la prenotazione. D’altra parte, relativamente alle urgenze, è importante sottolineare che, anche nel periodo di lockdown, sono state sempre garantite. Alle donne che si sono presentate al CUP o direttamente presso i vari centri di senologia con un’impegnativa urgente o breve è sempre stato garantito nel giro di una settimana l’esame richiesto (ecografia o mammografia). Così come, sempre a stretto giro, sono state assicurate le prestazioni conseguenti, cioè gli esami di secondo livello”, le fa eco il dottor Alessandro Galiano. “La Breast Unit di Brindisi è da parecchi anni una realtà consolidata e molto stimata, non soltanto a livello locale. Per quanto riguarda in particolare ciò di cui mi occupo, cioè lo screening senologico (rivolto alla popolazione femminile di età compresa tra i 50 e i 69 anni), anche l’Istituto Sant’Anna di Pisa, analizzando il triennio 2018-2020 ha riconosciuto alla nostra unità una professionalità indiscussa, perché l’offerta che siamo in grado di garantire dal punto di vista diagnostico è molto ampia. Nel Salento, Brindisi è prima dal punto di vista dell’estensione del programma, cioè per numero delle donne coinvolte, ed è seconda per quanto riguarda le adesioni, cioè il numero di donne che, una volta invitate, aderiscono al programma, venendo a fare la mammografia. Questi ottimi dati si sono ottenuti perché negli anni 2018 e 2019 abbiamo conseguito dei risultati eccezionali, quindi gli effetti della pandemia nel 2020, pur essendo importanti, non sono stati tali da inficiare l’intero triennio”, dice ancora il dottor Galiano.
Eppure, relativamente alle problematiche senologiche, il Covid-19 ha comportato diverse criticità: non soltanto la necessaria contrazione delle sedute operatorie citata dalla presidente A.N.D.O.S., ma anche un drastico calo delle adesioni alla lettera di invito della ASL alle operazioni di screening, nonché una moderata diminuzione delle prestazioni di senologia clinica. Queste ultime riguardano le donne che, al di fuori della fascia d’età indicata dallo screening, si presentano con una prenotazione spontanea mediante CUP (l’esempio classico è la donna che avverte un nodulo palpabile), oppure le donne tra i 50 e i 69 anni che hanno un codice esenzione 048 (sono, cioè, già pazienti oncologiche e non devono attendere di essere convocate per la prestazione diagnostica, ma possono prenotare spontaneamente). “Gli effetti più importanti si sono avuti nei mesi di marzo, aprile, maggio e giugno 2020”, precisa il dottor Galiano. “Con nostro grande rammarico, è stato completamente sospeso lo screening. A partire da luglio, la Regione Puglia ci ha dato il via libera e ci siamo riorganizzati. Per evitare gli assembramenti nelle sale d’attesa, abbiamo aumentato il numero delle sedute settimanali e ridotto il numero di donne per singola seduta”.
C’è da dire che non soltanto alla riorganizzazione ospedaliera conseguente alla pandemia sono dovuti il calo di prestazioni senologiche e la riduzione delle diagnosi di cancro al seno. Per un certo periodo, infatti, il timore di contrarre il Covid-19 è stato più forte del timore di essere malate di cancro: su questo aspetto Mirella Tondo e il dottor Galiano concordano, avendo entrambi riscontrato, specialmente nella prima parte del 2020, una certa resistenza delle pazienti a presentarsi in ospedale e negli ambulatori per le visite e gli esami. “Non possiamo negare che le donne abbiano avuto paura e che questa paura abbia rappresentato un problema serio i cui effetti vedremo con chiarezza nell’anno in corso. Come operatori sanitari, ci siamo attivati per poter continuare a fare il nostro lavoro in totale sicurezza, ma dobbiamo ammettere che per qualche tempo l’ospedale non è stato visto come luogo di cura, bensì come luogo di possibile contagio. Tutte queste rinunce a visite ed esami inevitabilmente si sono tradotte in un numero minore di diagnosi e quindi, se nel 2019 erano stati diagnosticati complessivamente circa 350 casi di tumore al seno nella ASL di Brindisi, nel 2020 ne sono stati diagnosticati circa 250. I 100 casi non diagnosticati sono in giro e riguardano sia le prime diagnosi, sia le lesioni infracliniche (non diagnosticate perché le donne non hanno fatto con la dovuta frequenza i controlli periodici): è quello che i medici e gli scienziati chiamano “effetto oncologico della pandemia” e, da senologo, è quello che mi preoccupa di più”, spiega il dottor Galiano.
Che la pandemia abbia impattato pesantemente sullo stato psicologico delle pazienti affette da tumore al seno, acuendo le ansie e i timori che già di per sé una diagnosi di cancro comporta e determinando una ricaduta in termini di mancate diagnosi, è riconosciuto anche dalla presidente A.N.D.O.S. Mirella Tondo, “Molte donne si sono completamente chiuse al mondo. La nostra psicologa con delicatezza e impegno ha lavorato per cercare di aprire questi piccoli gusci di ansia e preoccupazione, soprattutto quando la chiusura poteva impedire il naturale corso delle cure. Ritengo che tra i compiti della nostra associazione in questo periodo debba esserci anche quello di rassicurare le pazienti sul fatto che gli ospedali sono luoghi sicuri e che non bisogna permettere al Covid-19 di bloccarci al punto da evitare di sottoporci agli esami che ci salvano la vita. Ma anche le ASL devono sostenerci: se da un lato noi lavoriamo per convincere le donne a non disertare gli ospedali, dall’altro abbiamo bisogno che sia garantita la certezza dell’attività chirurgica. Troppi interventi sono stati rinviati, spesso con preavviso di poche ore, causando ritardi nelle cure e aggravando le condizioni psicologiche di pazienti già molto spaventate. Noi faremo la nostra parte, l’ASL faccia la sua”.
In un’ottica di collaborazione con le associazioni di volontariato, cui riconosce un ruolo essenziale nella gestione non clinica della patologia, si pone anche il dottor Galiano, che considera l’impegno delle volontarie un beneficio per l’intero sistema di diagnosi e cura di questa patologia così insidiosa: “Il volontariato, in particolar modo nel cancro al seno, ha una enorme importanza nel motivare le donne durante la malattia e nel sensibilizzarle ad una prevenzione che non sia imposta dall’alto, ma partecipata. Nelle ragazze più giovani c’è un livello di attenzione più alto rispetto a quello che riscontriamo nelle donne di mezza età e nelle 60-70enni. Grande merito nell’aver stimolato questa attenzione deve essere riconosciuto proprio alle onlus, perché svolgono quotidianamente un grande lavoro informativo. Anzi si fanno carico di una vera e propria educazione sanitaria. Ecco, proprio in questo connubio tra personale sanitario e volontariato io vedo il futuro della medicina”, conclude il dottor Galiano.