Il secondo lunedì di febbraio di ogni anno si celebra la Giornata Internazionale dell’Epilessia con l’intento di promuovere verso la collettività la consapevolezza su una malattia neurologica cronica, l’epilessia appunto, che colpisce 500 mila persone in Italia e 50 milioni in tutto il mondo. Insieme al Parkinson e all’Alzheimer, patologie delle quali si è presa consapevolezza diagnostica solo negli ultimi decenni, l’epilessia è la malattia neurologica più anticamente conosciuta, ma al contrario di Parkinson e Alzheimer essa sconta, conserva e porta ancora con se tutta una serie di pregiudizi pseudo-culturali che la ammantano di sacro o al contempo di satanico. In passato l’epilessia, caratterizzata dalla improvvisa perdita di conoscenza e da scariche miocloniche, era infatti associata a credenze mistico-religiose e/o di possessione demoniaca. L’epilessia era conosciuta infatti come la “malattia sacra”, come fu descritta nel V secolo a.C. da Ippocrate, poiché si pensava che le visioni sperimentate dai pazienti fossero dei messaggi degli dei o, al contrario, si pensava che le crisi epilettiche fossero una forma di attacco da parte del demonio. Nella Roma antica, l’epilessia era conosciuta come “divinus morbu”s ed era vista come una maledizione degli dei: qualora infatti una crisi fosse sopravvenuta durante un comizio, ne avrebbe provocato l’interruzione essendo l’evento di cattivo auspicio. La malattia era considerata contagiosa e si riteneva che lo sputo fungesse da difesa nei confronti di essa.
Credenze queste che nella cultura popolare si sono consolidate e tramandate tanto che ancora oggi sussiste nei confronti di questa patologia un pesante e persistente stigma sociale nei confronti dei soggetti che ne sono affetti e determina in essi e nei loro familiari ulteriori problemi di carattere psicologico e di difficoltà di adeguato inserimento sociale. In tutto il mondo e non solo da noi in Italia, coloro che soffrono di epilessia subiscono ancora una incomprensibile stigmatizzazione sociale e qualora la condizione colpisce le persone economicamente, socialmente e culturalmente più deboli, la paura della stigmatizzazione può portare a negare di aver avuto crisi epilettiche, con possibili gravi ripercussioni sul trattamento terapeutico. Il film italiano “Il grande cocomero” ben rappresenta l’epilessia e lo stigma sociale legato ad essa.
Affetti da epilessia sono stati nel corso dei millenni personaggi famosi come:
Pitagora, Giulio Cesare, Alessandro Magno, Maometto, Dante Alighieri, Francesco Petrarca, Giovanna D’Arco, Beato Amedeo IX, Martin Lutero, Carlo V Imperatore di Spagna, Torquato Tasso, Caravaggio, Richelieu Segretario di Stato francese, Moliére, Pietro il Grande Zar di Russia, Antonio Vivaldi, Papa Pio IX, Napoleone Bonaparte, Dostoevskij, Alfred Nobel, Van Gogh e ai giorni nostri Salvatore Antibo mezzofondista italiano, campione europeo a Spalato 1990 e medaglia d’argento olimpica nei 10000 m ai Giochi di Seul 1988.
Solo per citare i più noti ma chissà quanti altri lo sono stati!
Tuttavia la storia, quella ufficiale, ha sempre omesso di soffermarsi sulla loro reale condizione, e non certamente per rispetto della riservatezza come si direbbe oggi, quanto per non offuscare con una tale colpa originale la loro gloriosa immagine, spesso attribuendo loro altre patologie culturalmente più accettabili; lo stigma che accompagnava l’epilessia consigliava infatti di tacere sul reale stato della propria salute.
E la paura della stigmatizzazione può ingenerare nel soggetto una forma di ulteriore isolamento autoindotto, di chiusura al mondo circostante, di rinuncia agli obblighi scolastici, di disagio nelle relazioni affettive, di immotivata vergogna della propria condizione, di insicurezza e scarsa autostima, di un atavico senso di colpa… Tutte situazioni che arrecano danni psicologici anche gravi e permanenti spesso ben più pesanti della stessa epilessia.
In questo contesto culturale e in concomitanze della giornata internazionale sull’epilessia l’AICE (Associazione Italiana contro l’Epilessia) di Brindisi, attiva sul territorio da qualche anno grazie alla intraprendenza e costanti iniziative di Daniela Maniglio e del gruppo che la affianca, e in empatica vicinanza con il Rotary Club di Brindisi, organizza per sabato 8 febbraio, presso il salone di rappresentanza dell’Amministrazione Provinciale, un convegno di sensibilizzazione sulle problematiche connesse all’epilessia dal tema “lo sport come terapia. Riflessione confronto sul valore terapeutico dello sport nel trattamento dell’epilessia” a testimoniare l’importanza dello sport come fondamentale terapia collaterale alla tradizionale terapia farmacologica, come ineguagliabile strumento di socializzazione e inserimento relazionale e abbattimento delle assurde barriere culturali ancora esistenti.
Con moderatore il dr. Antonio Trabacca Responsabile Scientifico dell’Istituto ricerca Scientifica Eugenio Medea sede di Brindisi, relazioneranno la dr.ssa Vania Durante e il dr. Vincenzo De Marco del Reparto di Neurologia dell’Ospedale Perrino di Brindisi, la dr.ssa Marta De Rinaldis dell’Istituto Medea, la dr.ssa Marisa Elia neuropedriata presso Apulia Diagnostica, il dr. Alfredo Sterpini medico dello sport.
Interverranno altresì il Presidente della Provincia Tony Matarrelli, il Sindaco di Brindisi Giuseppe Marchionna, il presidente del Consiglio Comunale Gabriele Antonino, l’assessore ai servizi sociali Ercole Saponaro, il Direttore della Asl di Brindisi Maurizio De Nuccio, il Garante Regionale per la disabilità Antonio Gianpietro, il Garante per la disabilità del Comune di Brindisi Giuseppina Scarano, il responsabile Ufficio Scolastico Regionale (qualificazione e inclusione di alunni e studenti con disabilità, anche plurime) Agata Rodi, Marcello Ostuni, (titolare del Centro di equitazione e riabilitazione equestre Aqua2o Tecnico FISE-FITETREC e Tecnico in sport adattato alla disabilità) porterà quale operatore sul campo la sua concreta testimonianza sui benefici dello sport nel processo terapeutico dell’epilessia.
Il convegno è ovviamente aperto a tutti con inizio alle ore 09,00